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讓小個子邁步向前

罕有骨骼疾病患者身材短小。因為這點不同,他們往往要獨自克服社會上的種種壓力和障礙,包括教育及就業困難,以及使用對他們來說過大的設施。香港大學知識交流計劃有一個資助項目,支援患者及家屬和促使社會接納患者,使他們的路更易走。

小而同罕有骨骼疾病基金會 (LPHK) 與香港大學合作知識交流項目,推動社會對罕有骨骼疾病患者的了解和需要。

小而同罕有骨骼疾病基金會 (LPHK) 與香港大學合作知識交流項目,推動社會對罕有骨骼疾病患者的了解和需要。

新書發布會有130人出席,包括患者、家屬和義工。

新書發布會有130人出席,包括患者、家屬和義工。

有一個基金會來支援患者固然是好事,但最終我們想做的是改變香港市民和政府的心態。

罕有骨骼疾病患者身材短小。因為這點不同,他們往往要獨自克服社會上的種種壓力和障礙,包括教育及就業困難,以及使用對他們來說過大的設施。香港大學知識交流計劃有一個資助項目,支援患者及家屬和促使社會接納患者,使他們的路更易走。

「小個子,大作為」關愛行動(下稱「關愛行動」)是香港大學與代表罕有骨骼疾病患者及其家屬的「小而同罕有骨骼疾病基金會」(下稱「基金會」)的一個合作項目。骨骼疾病專家、生物醫學學院陳振勝教授代表香港大學統籌項目。而基金會的代表則是朱凱欣女士,她的兒子患了侏儒症(一種罕見骨骼疾病),在尋找幼兒園學位時遭受拒絕,之後她把心痛轉化為決心,服務基金會。

陳振勝教授說,關愛行動的最初目的只是讓患者和家屬一起互相支持,但他們很快明白到,如果他們想真正改善病人的生活,他們需要做得更廣更多。

他說:「有一個基金會來支援患者固然是好事,但最終我們想做的是改變香港市民和政府的心態。改變心態需要很長的時間,我們的目標是改變下一代人。」

關愛行動在去年舉辦了一場研討會,超過150位校長、教師和學生參與。研討會旨在提高他們對疾病的認識及引導他們思考如何讓學校更接納骨骼疾病患者。

研討會過後,今年年初他們出版了《小個子,大作為:認識罕有骨骼疾病》小冊子,向社會大眾提供罕有骨骼疾病的資料和分享患者及其父母的故事。當中載有戰勝逆境的故事,例如有侏儒症患者成為大學研究員,有羽毛球員在羽毛球國際賽(男子身型矮小組別)中取得全球第5名的佳績。

在2016年2月的國際罕見病日,時任平等機會委員會主席周一嶽醫生參加了由基金會舉辦的活動,小冊子更在活動中發布。小冊子將分發給全港所有學校、政府機構和其他公共組織,公眾亦可到基金會的網站參閱。

周醫生在上述活動中總結這行動的重要:「只有透過理解,我們才可以放下偏見;只有透過關懷和接納擁有不同能力的人,才可以讓他們發揮潛能。」

「小而同罕有骨骼疾病基金會」亦為2016年國際關注侏儒症月製作短片

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