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让小个子迈步向前

罕有骨骼疾病患者身材短小。因为这点不同,他们往往要独自克服社会上的种种压力和障碍,包括教育及就业困难,以及使用对他们来说过大的设施。香港大学知识交流计划有一个资助项目,支援患者及家属和促使社会接纳患者,使他们的路更易走。

小而同罕有骨骼疾病基金会 (LPHK) 与香港大学合作知识交流项目,推动社会对罕有骨骼疾病患者的了解和需要。

小而同罕有骨骼疾病基金会 (LPHK) 与香港大学合作知识交流项目,推动社会对罕有骨骼疾病患者的了解和需要。

新书发布会有130人出席,包括患者丶家属和义工。

新书发布会有130人出席,包括患者丶家属和义工。

有一个基金会来支援患者固然是好事,但最终我们想做的是改变香港市民和政府的心态。

罕有骨骼疾病患者身材短小。因为这点不同,他们往往要独自克服社会上的种种压力和障碍,包括教育及就业困难,以及使用对他们来说过大的设施。香港大学知识交流计划有一个资助项目,支援患者及家属和促使社会接纳患者,使他们的路更易走。

「小个子,大作为」关爱行动(下称「关爱行动」)是香港大学与代表罕有骨骼疾病患者及其家属的「小而同罕有骨骼疾病基金会」(下称「基金会」)的一个合作项目。骨骼疾病专家丶生物医学学院陈振胜教授代表香港大学统筹项目。而基金会的代表则是朱凯欣女士,她的儿子患了侏儒症(一种罕见骨骼疾病),在寻找幼儿园学位时遭受拒绝,之後她把心痛转化为决心,服务基金会。

陈振胜教授说,关爱行动的最初目的只是让患者和家属一起互相支持,但他们很快明白到,如果他们想真正改善病人的生活,他们需要做得更广更多。

他说:「有一个基金会来支援患者固然是好事,但最终我们想做的是改变香港市民和政府的心态。改变心态需要很长的时间,我们的目标是改变下一代人。」

关爱行动在去年举办了一场研讨会,超过150位校长丶教师和学生参与。研讨会旨在提高他们对疾病的认识及引导他们思考如何让学校更接纳骨骼疾病患者。

研讨会过後,今年年初他们出版了《小个子,大作为:认识罕有骨骼疾病》小册子,向社会大众提供罕有骨骼疾病的资料和分享患者及其父母的故事。当中载有战胜逆境的故事,例如有侏儒症患者成为大学研究员,有羽毛球员在羽毛球国际赛(男子身型矮小组别)中取得全球第5名的佳绩。

在2016年2月的国际罕见病日,时任平等机会委员会主席周一岳医生参加了由基金会举办的活动,小册子更在活动中发布。小册子将分发给全港所有学校丶政府机构和其他公共组织,公众亦可到基金会的网站参阅。

周医生在上述活动中总结这行动的重要:「只有透过理解,我们才可以放下偏见;只有透过关怀和接纳拥有不同能力的人,才可以让他们发挥潜能。」

「小而同罕有骨骼疾病基金会」亦为2016年国际关注侏儒症月制作短片

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